Celiacos: sin gluten y sin pasta

La enfermedad celiaca resulta cada vez más cara. Una familia con una persona con celiaquía entre sus miembros soporta un gasto extra en la cesta de la compra de 1.087 euros al año sólo por comprar alimentos sin gluten, una diferencia que sube hasta los 1.704 euros si se decide por productos específicos para celiacos, según el “Informe de Precios de productos específicos sin gluten para personas celiacas 2024” elaborado por la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE). Por ello, este año la FACE celebra el Día de la Enfermedad Celiaca, que se conmemora mañana, 16 de mayo, con el lema “Soy celiaco, no millonario”.

Porque, como recuerda Gloria Bernández, presidenta de la Asociación de Celiacos de Galicia (Acega), la celiaquía es una enfermedad genética, por lo que en muchas familias son varios los integrantes que son intolerantes al gluten –proteína que se encuentra en algunos cereales como el trigo, el centeno y la espelta–, lo que multiplica el gasto. Por ello, una de las principales demandas de este colectivo de pacientes son las ayudas fiscales para compensar las necesidades económicas asociadas a esta patología crónica.

La enfermedad celiaca se define como una patología multisistémica de base autoinmune ocasionada por el consumo de gluten y prolaminas asociadas, en individuos con predisposición genética, que se caracteriza por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía. A día de hoy, el único tratamiento válido es seguir una dieta estricta sin gluten y sin transgresiones (voluntarias o involuntarias) de por vida. “La dieta es nuestro único tratamiento y hacer la compra es cada vez más caro. Sin embargo, seguimos sin ningún tipo de ayuda, en forma de reducciones en el IVA o desgravaciones en el IRPF”, asegura.

"Las dietas sin gluten por moda restan seriedad a la enfermedad celiaca", Gloria Bernández, presidenta de la Asociación de Celiacos de Galicia

Respecto a esto, recuerda que España es uno de los pocos países europeos que no ofrece ningún tipo de prestación económica o alimentaria a las personas con enfermedad celiaca. En este sentido, cabe destacar que otros países de nuestro entorno, como el Reino Unido, Italia, Portugal, Francia y Bélgica, conceden desde hace años distintas ayudas para hacer frente a los elevados costes que supone tener que llevar una dieta sin gluten.

Aunque las personas con celiaquía cada vez tienen una mayor variedad de alimentos libres de gluten, lo cierto es que siguen siendo muy caros, por lo que para muchas familias resultan prohibitivos. Sólo productos básicos como la harina, el pan y la pasta sin gluten son entre tres y cinco veces más caros que sus análogos sin gluten. Así, 100 gramos de pan de barra sin gluten cuestan 1,27 euros mientras que la misma cantidad con gluten suponen 0,23 céntimos.

En la familia de Gloria Bernández, son dos las personas diagnosticadas con enfermedad celiaca: ella y una de sus hijas –la otra tiene probabilidades de desarrollarla–, por lo que el gasto de la compra se ve incrementado en más de 44 euros cada semana, casi 181 euros al mes.

Salir a comer fuera también continúa siendo un reto para las personas con celiaquía. Aunque Bernández reconoce que cada vez hay un mayor conocimiento y concienciación sobre la enfermedad, aún queda bastante camino por recorrer. “Llevamos varios años trabajando en un programa donde formamos y asesoramos a los profesionales de la hostelería gallega para que puedan elaborar un correcto menú sin gluten y en toda la normativa de alérgenos alimentarios”, explica.

Bernández lamenta la frivolidad que acompaña a la dieta sin gluten. “Queremos poner seriedad a la dieta sin gluten, que hoy parece estar de moda porque dicen que adelgaza o mejora el estado de salud, algo que, de momento, no está demostrado. Estas modas restan seriedad a la enfermedad porque una cosa es eliminar el gluten de la dieta por voluntad propia, sin diagnóstico, y otra que hacerlo sea tu único tratamiento, lo que significa que la dieta tiene que ser estricta y de por vida. Muchas veces, en los locales vemos buena intención en su oferta de platos de gluten, pero cuando llega un celiaco reconocen que puede haber contaminación cruzada y, por lo tanto, no es una dieta segura”, afirma.

Infradiagnóstico

Se calcula que cerca del 1,2% de la población tiene enfermedad celiaca, aunque sólo una de cada cinco está correctamente diagnosticada, según la presidenta de Acega, por lo que la cifra real podría superar las 27.000. Los síntomas más frecuentes son: pérdida de peso, pérdida de apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter (irritabilidad, apatía, introversión, tristeza), dolores abdominales, meteorismo, anemia por déficit de hierro resistentes a tratamiento. Sin embargo, tanto en el niño como en el adulto, los síntomas pueden ser atípicos o estar ausentes, lo que dificulta el diagnóstico.

Este infradiagnóstico supone, además, un sobrecoste para el sistema sanitario, según Bernández. “Una persona diagnosticada puede seguir una dieta correcta y no genera más gasto, pero la que no lo está suele tener un periplo de especialista en especialista bastante importante intentando determinar o descartar otras enfermedades”, dice.

Otra de las reivindicaciones de las asociaciones de celiacos es la creación de un censo celiaco. "Es importante que la enfermedad esté correctamente codificada porque ahora cada médico la codifica al paciente de una forma distinta: intolerancia al gluten, enfermedad celiaca...", explica.

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